Kastamonu’nun Seydiler ilçesinde ikamet eden ve 9 yaşından beri tek kolu olmayan Dursun Kıvrak (51), Nörofibromatozis hastalığına yakalanan 15 yaşındaki kızı Filiz Kıvrak’ın tedavi masraflarını karşılayabilmek için boyacılık yapmaya başladı.
Vücudunun tümör üretmesinden dolayı epey sayıda ameliyat geçiren Filiz Kıvrak’ın saçları, ameliyat öncesi kesildi.
“Benim tek isteğim babama protez kol takılması”
Peruk takmaya başlayan Filiz Kıvrak, hastalığından dolayı okulunu bıraktığını, açık öğretimden devam ederek eğitimini tamamladığını belirterek şu sözleri kullandı:
“Nörofibromatozis hastasıyım. Daima hastaneye gidip geliyorum. Şu an tedavim yok. Daima hastanedeyim. Son vakit içinderda tansiyonum düşüyor. Hastalığımdan dolayı okula gidemiyorum. O yüzden açıktan okuyorum. Ailem benim yüzümden epey yoruluyor. Benim tek isteğim babama protez kol takılması. Bir de güzelleşmek istiyorum.”
“Yemek yapmasını seviyorum”
En büyük hayalinin aşçı olmak olduğunu belirten Filiz Kıvrak, “Kaymakamlıkta benim için kurs açabiliyorlarmış, ona yazılacağım. O sayede aşçı olabileceğim. Yemek yapmasını seviyorum. Hoş yemekler yapabildiğimi düşünüyorum, heves ediyorum. Hoş tatlılar yapıyorum. Konutta de yemek yapıyorum. En epey tatlı yapıyorum, çikolatalı olanları seviyorum.” dedi.
“Kızımın yüzünün gülmesi bizim için en önemlisi”
Kızını yatabilmek için çalışmak zorunda olduğunu söyleyen baba Dursun Kıvrak ise şu kelamları kaydetti:
“9 yaşımda elektrik kazası geçirdim ve kolumu kaybettim. Yaşım 50 oldu. Hala boyacılık yaparak çalışmaya devam ediyorum. Sakatlığımdan dolayı emekliliğim var lakin o yetmiyor. Kızımın tedavileri oluyor. Bu yüzden boyacılık yapıyorum. Benim yapabileceğim diğer da bir iş yok. O yüzden yapamıyoruz. Kızım rahatsız, onun tedavisi için uğraşıyorum. Daima İstanbul’a gelip gidiyoruz. Tek dileğimiz kızını sıhhatine kavuşmasıdır. Bu yüzden İstanbul’a yakın vakitte bir daha gideceğiz. MR çekileceğiz. Sonuca nazaran karar verilecek. Tam olarak hastalığının niye kaynaklandığını biz de bilmiyorum. Kızımın yüzünün gülmesi bizim için en değerlisi.”
“Canımı istesinler vermeye razıyım”
Nörofibromatozis hastası kızının İstanbul’da tedavi gördüğünü belirten Hatice Kıvrak (41) da, tek isteğinin kızının uygunlaşması olduğunu belirterek şu kelamları kaydetti:
“İstanbul’a gidiyoruz tedaviye, orada kalacak yer sıkıntımız var. Kalacak yer meselemizi çözebilirlerse epey keyifli oluruz. Burada bir şey yapılmıyor, İstanbul’a bu yüzden epeyce sık gelip gidiyoruz. Tek istediğim evladımın uygunlaşması. Şayet varsa bir tahlili, evladımın tedavi edilmesi. Öteki bir şey istemiyoruz. Canımı istesinler vermeye razıyım. Kâfi ki evladımı iyileştirsinler.
“Vücudunun biroldukça yerinde tümör var”
MR çekilecek, endoskopi çekilecek, 13-14 kısımdan İstanbul’dan takip ediliyoruz. MR’da 2,5 saat kalıyor. Çıktığı vakit yürüyemiyor bile. Kalkamıyor, zira kıpırdamadan durması gerekiyor. Ultrason çekilecek. Bedeninin biroldukça yerinde tümör var. Tabibimiz bir tane ilaç olduğunu ancak Türkiye’ye gelir mi gelmez mi bilmediğini söylemiş oldu, bu ilacın bir umut olabileceğini söylemiş oldu. Şu anda yurt haricindeki fiyatının 1,5 milyon dolar olduğunu söylemiş olduler. Türkiye’nin bunu kabul edip onaylaması gerektiğini söylemiş oldu. Bu ilacın tümörleri küçülttüğünü ve yok etme derecesine getirdiğini, o düzeyde durdurduğunu söylemiş oldu. İlacın daha yeni olduğunu koronavirüs aşısı aranırken tesadüfen bulunduğunu söylemiş oldu.
“Sürekli İstanbul’a gidip geliyoruz”
yaşamımız epeyce sıkıntı. Daima İstanbul’a gidip geliyoruz. Ansızın yürüyemez oluyor. Birdenbire ambulans ile gitmek zorunda kalıyoruz. Bu ortalar tansiyonu daima düşüyor. Daima İstanbul’a tedaviye gidiyoruz, orada da kimsemiz olmadığı için insanların yüzünü gözlüyoruz. En azından bize İstanbul’da bir yer ayarlanması. Biz de bu sayede çocuğumuzun tedavisini rahat yaptırabilelim.”
Vücudunun tümör üretmesinden dolayı epey sayıda ameliyat geçiren Filiz Kıvrak’ın saçları, ameliyat öncesi kesildi.
“Benim tek isteğim babama protez kol takılması”
Peruk takmaya başlayan Filiz Kıvrak, hastalığından dolayı okulunu bıraktığını, açık öğretimden devam ederek eğitimini tamamladığını belirterek şu sözleri kullandı:
“Nörofibromatozis hastasıyım. Daima hastaneye gidip geliyorum. Şu an tedavim yok. Daima hastanedeyim. Son vakit içinderda tansiyonum düşüyor. Hastalığımdan dolayı okula gidemiyorum. O yüzden açıktan okuyorum. Ailem benim yüzümden epey yoruluyor. Benim tek isteğim babama protez kol takılması. Bir de güzelleşmek istiyorum.”
“Yemek yapmasını seviyorum”
En büyük hayalinin aşçı olmak olduğunu belirten Filiz Kıvrak, “Kaymakamlıkta benim için kurs açabiliyorlarmış, ona yazılacağım. O sayede aşçı olabileceğim. Yemek yapmasını seviyorum. Hoş yemekler yapabildiğimi düşünüyorum, heves ediyorum. Hoş tatlılar yapıyorum. Konutta de yemek yapıyorum. En epey tatlı yapıyorum, çikolatalı olanları seviyorum.” dedi.
“Kızımın yüzünün gülmesi bizim için en önemlisi”
Kızını yatabilmek için çalışmak zorunda olduğunu söyleyen baba Dursun Kıvrak ise şu kelamları kaydetti:
“9 yaşımda elektrik kazası geçirdim ve kolumu kaybettim. Yaşım 50 oldu. Hala boyacılık yaparak çalışmaya devam ediyorum. Sakatlığımdan dolayı emekliliğim var lakin o yetmiyor. Kızımın tedavileri oluyor. Bu yüzden boyacılık yapıyorum. Benim yapabileceğim diğer da bir iş yok. O yüzden yapamıyoruz. Kızım rahatsız, onun tedavisi için uğraşıyorum. Daima İstanbul’a gelip gidiyoruz. Tek dileğimiz kızını sıhhatine kavuşmasıdır. Bu yüzden İstanbul’a yakın vakitte bir daha gideceğiz. MR çekileceğiz. Sonuca nazaran karar verilecek. Tam olarak hastalığının niye kaynaklandığını biz de bilmiyorum. Kızımın yüzünün gülmesi bizim için en değerlisi.”
“Canımı istesinler vermeye razıyım”
Nörofibromatozis hastası kızının İstanbul’da tedavi gördüğünü belirten Hatice Kıvrak (41) da, tek isteğinin kızının uygunlaşması olduğunu belirterek şu kelamları kaydetti:
“İstanbul’a gidiyoruz tedaviye, orada kalacak yer sıkıntımız var. Kalacak yer meselemizi çözebilirlerse epey keyifli oluruz. Burada bir şey yapılmıyor, İstanbul’a bu yüzden epeyce sık gelip gidiyoruz. Tek istediğim evladımın uygunlaşması. Şayet varsa bir tahlili, evladımın tedavi edilmesi. Öteki bir şey istemiyoruz. Canımı istesinler vermeye razıyım. Kâfi ki evladımı iyileştirsinler.
“Vücudunun biroldukça yerinde tümör var”
MR çekilecek, endoskopi çekilecek, 13-14 kısımdan İstanbul’dan takip ediliyoruz. MR’da 2,5 saat kalıyor. Çıktığı vakit yürüyemiyor bile. Kalkamıyor, zira kıpırdamadan durması gerekiyor. Ultrason çekilecek. Bedeninin biroldukça yerinde tümör var. Tabibimiz bir tane ilaç olduğunu ancak Türkiye’ye gelir mi gelmez mi bilmediğini söylemiş oldu, bu ilacın bir umut olabileceğini söylemiş oldu. Şu anda yurt haricindeki fiyatının 1,5 milyon dolar olduğunu söylemiş olduler. Türkiye’nin bunu kabul edip onaylaması gerektiğini söylemiş oldu. Bu ilacın tümörleri küçülttüğünü ve yok etme derecesine getirdiğini, o düzeyde durdurduğunu söylemiş oldu. İlacın daha yeni olduğunu koronavirüs aşısı aranırken tesadüfen bulunduğunu söylemiş oldu.
“Sürekli İstanbul’a gidip geliyoruz”
yaşamımız epeyce sıkıntı. Daima İstanbul’a gidip geliyoruz. Ansızın yürüyemez oluyor. Birdenbire ambulans ile gitmek zorunda kalıyoruz. Bu ortalar tansiyonu daima düşüyor. Daima İstanbul’a tedaviye gidiyoruz, orada da kimsemiz olmadığı için insanların yüzünü gözlüyoruz. En azından bize İstanbul’da bir yer ayarlanması. Biz de bu sayede çocuğumuzun tedavisini rahat yaptırabilelim.”