SMA Bilim Şurası deklare etti: ZolgenSMA’ya bir daha onay çıkmadı!

Yasmin

New member
Geçen günlerde Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlığında SMA Bilim Heyeti toplantısı gerçekleşti. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Lider Yardımcısı Fatma Çoban, SMA’ya dair son gelişmeleri ve Bilim Şurası’nın açıklamalarını Cumhuriyet TV’ye kıymetlendirdi.

TÜRKİYE’DE KAÇ SMA HASTASI VAR?

Türkiye’de mevcut SMA’lı bebek sayısının sorulması üzerine Fatma Çoban, “Bu soru her sorulduğunda kederle karşılıyoruz. Türkiye’de kaç tane SMA hastası ya da kas hastası olduğunu maalesef bilmiyoruz zira bununla ilgili bir çalışma yapılmadı. Geçen sene Sıhhat Bakanlığı 1300 üzere bir sayı vermişti fakat biz 3000 civarında olduğunu iddia ediyoruz” sözlerini kullandı.

TÜRKİYE’DE MEVCUT OLAN İLAÇ KÂFİ Mİ?

Fatma Çoban, tedavi için Nusinersen (Spinaza), Risdiplam ve Zolgensma isimli üç ilacın bulunduğunu tabir etti ve bu ilaçların hepsinin tıpkı işlevlere sahip olduğunu, sırf uygulama kısmında ayrıldığını ekledi.

Çoban, “Risdiplam ruhsat etabında ve her gün oral yoldan alınan bir ilaç. Nusinersen yani bilinen ismiyle Spinaza Türkiye’de kullanılıyor, 4 ayda bir uygulanan ve güç, düşünceli bir ilaç. Bir sürü de kriteri var. Zolgensma ise gen tedavisi ve bir defa uygulanıyor. Üçünün ortak yanı hepsi erken uygulandığı takdirde etkilidir” dedi.

SKOR SİSTEMİ HEKİMİN ‘İNSAFINA’ KALIYOR!

Fatma Çoban’ın aktardığına nazaran, geçmişte yurtdışı ilaç formu gerektiren ilacın aşikâr kriterleri vardı. Artık ise bu kriterler Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu’nun (TİTCK) ve hekimlerin inisiyatifine bırakıldı. Hekim talep ederse bu skorlar uygulanıyor.
Öte yandan bu tüm dünyada geçerli bir uygulama.

Kas Hastalıkları Derneği’nin talebi bu uygulamanın kalkması tarafında. Çoban, Türkiye’deki hasta kitlesinin karşılaştığı zahmetlerin ve ömür kalitesinin kozmik boyutlarla karşılaştırılamayacak seviyede olduğunu tabir etti.

AİLELERİN TALEP ETTİĞİ ZOLGENSMA İLACI DAHA MI TESİRLİ?

Fatma Çoban hangi ilacın daha tesirli olduğu istikametindeki soruya şöyle cevap verdi:

Aslında hangi ilaç olduğundan çok erken uygulanması değerli. Erken teşhiş temalıp ilaç kullanılırsa tüm ilaçlar birebir şeyi yapıyor. Ailelerin şikayetlerinin ana sebepleri uygulama merkezlerinin kısıtlı olması, erken teşhis konulamaması, ilaca ulaşamamaları yahut geç başlamaları. Uygulama merkezleri fazla olsa da yalnızca yüzde 30’u çalışıyor. Bebeğine SMA teşhisi konulan ailenin ilacı alabilmesi için aylarca uğraş verdik.

SORUNLAR NASIL ÇÖZÜLECEK?

Sorunun tahliline işaret eden Fatma Çoban’ın sözlerine göre, aileler topuk kanı ile erken teşhis yapılsa bile ilaca ulaşamıyor. Uygulama merkezleri gereğince düzgün çalışmıyor. Ekonomik durumu makûs olan ailelerin bebeklerinin ilaçları aksıyor. Bu sürecin sağlıklı işletilmesi ve ciddiyetle takip edilmesi gerekiyor.

BİR DEFAYA MAHSUS…

Bakanlığın uygulamaya koyduğu yönetmeliğe nazaran SMA taşıyıcısı çiftlere, özel bir tıbbi metotla çocuk sahini olabilmeleri için ‘bir seferlik‘ teşvik veriliyor.

Konuya ait Ankara’da iki uygulama merkezinin açıldığını işaret eden Çoban, buna karşın uygulama merkezlerinin kâfi çalışmayı yürütmediğini ekliyor. Bu tıbbi uygulamayı özelde yaptırmanın maliyeti ise 70 bin TL.

TOPLUMU NASIL BİLİNÇLENDİRECEĞİZ?

Son olarak Fatma Çoban kelamlarını şöyle sonlandırdı:

“Toplumu bilinçlendirmek en kıymetli nokta. Biz dernekler olarak bir farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Şunu vurgulamak istiyorum: Bizim üzere sivil toplum örgütleri daha sağlıklı çalışma alanı bulursa çalışmalarımızın ömür bulacağını ve dertlerin son bulacağını ümit ediyorum. bizim pozisyonumuzdaki sivil toplum örgütlerinin desteklenmesini bekliyorum.”