İstanbul’da yaşayan Fatma ve Nedim Danış çiftinin bebeği Şervan Danış, geçirdiği kalp krizi niçiniyle hayat çabasını kaybetti. 3 aylıkken SMA teşhisi konulan bebek, gen tedavisine fakat 2 yaşında başlayabildi. Zolgensma isimli tedavi için gereken paranın toplanmasının akabinde Dubai’ye giden Şervan bebek, tedavinin akabinde güzelleşme sürecine girdi. Fizik tedavi süreci başlayan kalp krizi kararı hayatını yitirdi.
(Şervan Danış)
Şervan bebeğin vefatından daha sonra SMA hastası bebeklerin aileleri, iki yaştan evvel başlatılması gereken gen tedavisi için yürütülen yardım kampanyalarının uzun sürdüğünü bu niçinle tedavi sürecinin uzadığını ve SMA hastası bebeklerin yaşama bahtlarının azaldığına dikkat çekti.
‘ERKEN TEDAVİ İYİLEŞTİRİYOR’
Genetik Hastalıklar Uğraş Derneği Başkanı ve kızını SMA hastalığından kaybeden Kamile Kurt, mevzuyla ilgili Cumhuriyet’e konuştu.
Kurt, gen tedavisine ne kadar erken başlanırsa tedavinin aktifliğinin o kadar arttığına dikkat çekerek “Bu ilacın Türkiye’ye bir an evvel getirilmesini istiyoruz. 3 aylık, 6 aylık yeni teşhislerimiz var. Şervan da kampanya başladığında küçüktü. Meblağ hayli büyük, kampanya bitene kadar 1 buçuk iki sene geçiyor. Şervan’da ilacın tesiriyle hoş gelişmeler vardı. Kalp krizi niçiniyle hayatını kaybetti. Çocuklar iki yaşına geldiğinde tam olarak istediğimiz aktifliği alamıyoruz. Erken gidebilen bebekler yürümeye, ayakta durmaya başladı. Bu çocukların gelişmenini hepimiz görüyoruz. Bir an evvel bu tedavi Türkiye’de başlamalı ve çocuklar daha fazla nöron kaybetmeden tedaviye başlanmalı” dedi.
(Kamile Kurt)
Gen tedavisi almış çocukların yürümeye, adım atmaya, yemek yemeye başladıklarına vurgu yapan Kurt, “Bir gen tedavisini hiç almamış çocuklarımıza bakalım bir de tedavi olmuş SMA Tip 1 hastası çocuklarımıza bakalım. Tedavi olmayanlar oturamıyor, makineye bağlı, beslenemiyor. Tedavi olan çocuklar yemek yiyebiliyor. Bunların göz önüne alınması lazım. Şervan oturamıyordu bile tedaviden daha sonra oturmaya başlamıştı. Fizik tedaviye başlamıştı. Devletin karşıladığı Spinraza tedavisinin uygulandığı biçimde kaybettiğimiz çocuklarımız da oldu. Bu çocuklar ya enfeksiyona yenik düşüyor ya kalpleri duruyor. Bunu tedaviye bağlamak yanlış olur. SMA hastası çocukların yaşama talihi tedaviye çabucak başlanırsa daha da artacak. Çabucak tedavi olursa yüzde 95 yarar nazarancek çocuk 2 yaşında daha sonra bu kadar gelişme gösteremeyebiliyor” dedi.
(Şervan Danış)
Şervan bebeğin vefatından daha sonra SMA hastası bebeklerin aileleri, iki yaştan evvel başlatılması gereken gen tedavisi için yürütülen yardım kampanyalarının uzun sürdüğünü bu niçinle tedavi sürecinin uzadığını ve SMA hastası bebeklerin yaşama bahtlarının azaldığına dikkat çekti.
‘ERKEN TEDAVİ İYİLEŞTİRİYOR’
Genetik Hastalıklar Uğraş Derneği Başkanı ve kızını SMA hastalığından kaybeden Kamile Kurt, mevzuyla ilgili Cumhuriyet’e konuştu.
Kurt, gen tedavisine ne kadar erken başlanırsa tedavinin aktifliğinin o kadar arttığına dikkat çekerek “Bu ilacın Türkiye’ye bir an evvel getirilmesini istiyoruz. 3 aylık, 6 aylık yeni teşhislerimiz var. Şervan da kampanya başladığında küçüktü. Meblağ hayli büyük, kampanya bitene kadar 1 buçuk iki sene geçiyor. Şervan’da ilacın tesiriyle hoş gelişmeler vardı. Kalp krizi niçiniyle hayatını kaybetti. Çocuklar iki yaşına geldiğinde tam olarak istediğimiz aktifliği alamıyoruz. Erken gidebilen bebekler yürümeye, ayakta durmaya başladı. Bu çocukların gelişmenini hepimiz görüyoruz. Bir an evvel bu tedavi Türkiye’de başlamalı ve çocuklar daha fazla nöron kaybetmeden tedaviye başlanmalı” dedi.
(Kamile Kurt)
Gen tedavisi almış çocukların yürümeye, adım atmaya, yemek yemeye başladıklarına vurgu yapan Kurt, “Bir gen tedavisini hiç almamış çocuklarımıza bakalım bir de tedavi olmuş SMA Tip 1 hastası çocuklarımıza bakalım. Tedavi olmayanlar oturamıyor, makineye bağlı, beslenemiyor. Tedavi olan çocuklar yemek yiyebiliyor. Bunların göz önüne alınması lazım. Şervan oturamıyordu bile tedaviden daha sonra oturmaya başlamıştı. Fizik tedaviye başlamıştı. Devletin karşıladığı Spinraza tedavisinin uygulandığı biçimde kaybettiğimiz çocuklarımız da oldu. Bu çocuklar ya enfeksiyona yenik düşüyor ya kalpleri duruyor. Bunu tedaviye bağlamak yanlış olur. SMA hastası çocukların yaşama talihi tedaviye çabucak başlanırsa daha da artacak. Çabucak tedavi olursa yüzde 95 yarar nazarancek çocuk 2 yaşında daha sonra bu kadar gelişme gösteremeyebiliyor” dedi.