Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü vesilesiyle, hemofiliyle çabada farkındalığın değerine ait açıklamalarda bulundu. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirilen ‘birebir vakitte Nasıl’ platformuyla da toplumun hemofili ile ömür hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması hedefleniyor.
Hemofilinin kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması yahut az olması kararı ile gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak tanımlandığını vurgulayan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri içinde, eklemlerde anlık olarak meydana gelen kanamalar, bir kesik yahut cerrahi operasyon daha sonrası uzun müddet devam eden kanamalar sayılabilir. Dünya genelinde 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden çok kişiyi etkileyen hemofilide tedavilerin sistemli olarak uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen çok önemli riskler kelam konusu olabiliyor” dedi.
“HEMOFİLİNİN TEDAVİSİ VE TAKİBİ KAPSAMLI BİR HALDE YAPILMALI”
Hemofili hastalarının ömür kalitelerini uygunlaştırmak üzere çalışmaların global manada devam ettiğine işaret eden Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “” formunda konuştu.
“HEMOFİLİ HASTALIĞI VE RİSKLERİNİN FARKINDA OLMAK ÇOK ÖNEMLİ”
Hemofili teşhisinin sıklıkla doğum daha sonrası birinci senelerda konulduğunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel dayanak almasının çok kıymetli olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili hastalığı, coğrafik ve etnik açıdan farklı olmamakla birlikte 10 bin doğumdan 1’inde görülebiliyor. Hastalığın tedavisine sıklıkla birinci kanamadan daha sonra, mümkünse 3 yaşından evvel başlıyoruz. Hemofili ile ömür, hastalığın getirdiği riskler de dikkate alındığında kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarının, küçük yaştan başlayarak bu risklerin farkında olması; ailelerin de bu bahiste nezaret noktasında dikkatli olması gerekiyor. Örneğin; küçük yaşlarındaki bir çocuğun hayatı, arkadaşlarıyla oynarken yahut spor yaparken hastalığına bağlı olarak etkilenebiliyor. İlerleyen yaşlarda da mesleğini, hobilerini, toplumsal ve cinsel hayatını her adımda gözden geçirmesi gerekebiliyor” sözlerini kullandı.
Türkiye’de tedavilere erişilebilirliği ele alan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarının hayat kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve tedavilerin nizamlı olarak uygulanması pek değerli. Bu kapsamda, Türkiye’de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi mümkün ve biz de bu alanda sunulan tedavi opsiyonlarını geliştirmeye; hastaların ve hasta yakınlarının karşı karşıya kaldıkları zorlukları azaltmaya odaklanarak çalışmaya devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye’nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirdiği “aynı vakitte Nasıl” platformu da hasta ve hasta yakınlarının bu zorlukların üstesinden gelebilmelerine katkı sağlamak üzere oluşturuldu” dedi.
“HEMOFİLİKLER HAYATIN İÇİNDE”
Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı artırmak üzere hayata geçirilen ‘birebir vakitte Nasıl‘ platformu hakkında değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Zülfikar, “” diye konuştu.
Hemofiliklerin ömürlerini diledikleri üzere sürdürebilmelerine katkı sağlayacak hakikat ayrıntıları içeren ‘birebir vakitte Nasıl’ platformuna hemdenasil.com adresinden ulaşılabileceği bilgisi verildi.
Hemofilinin kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması yahut az olması kararı ile gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak tanımlandığını vurgulayan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri içinde, eklemlerde anlık olarak meydana gelen kanamalar, bir kesik yahut cerrahi operasyon daha sonrası uzun müddet devam eden kanamalar sayılabilir. Dünya genelinde 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden çok kişiyi etkileyen hemofilide tedavilerin sistemli olarak uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen çok önemli riskler kelam konusu olabiliyor” dedi.
“HEMOFİLİNİN TEDAVİSİ VE TAKİBİ KAPSAMLI BİR HALDE YAPILMALI”
Hemofili hastalarının ömür kalitelerini uygunlaştırmak üzere çalışmaların global manada devam ettiğine işaret eden Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “” formunda konuştu.
“HEMOFİLİ HASTALIĞI VE RİSKLERİNİN FARKINDA OLMAK ÇOK ÖNEMLİ”
Hemofili teşhisinin sıklıkla doğum daha sonrası birinci senelerda konulduğunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel dayanak almasının çok kıymetli olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili hastalığı, coğrafik ve etnik açıdan farklı olmamakla birlikte 10 bin doğumdan 1’inde görülebiliyor. Hastalığın tedavisine sıklıkla birinci kanamadan daha sonra, mümkünse 3 yaşından evvel başlıyoruz. Hemofili ile ömür, hastalığın getirdiği riskler de dikkate alındığında kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarının, küçük yaştan başlayarak bu risklerin farkında olması; ailelerin de bu bahiste nezaret noktasında dikkatli olması gerekiyor. Örneğin; küçük yaşlarındaki bir çocuğun hayatı, arkadaşlarıyla oynarken yahut spor yaparken hastalığına bağlı olarak etkilenebiliyor. İlerleyen yaşlarda da mesleğini, hobilerini, toplumsal ve cinsel hayatını her adımda gözden geçirmesi gerekebiliyor” sözlerini kullandı.
Türkiye’de tedavilere erişilebilirliği ele alan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarının hayat kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve tedavilerin nizamlı olarak uygulanması pek değerli. Bu kapsamda, Türkiye’de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi mümkün ve biz de bu alanda sunulan tedavi opsiyonlarını geliştirmeye; hastaların ve hasta yakınlarının karşı karşıya kaldıkları zorlukları azaltmaya odaklanarak çalışmaya devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye’nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirdiği “aynı vakitte Nasıl” platformu da hasta ve hasta yakınlarının bu zorlukların üstesinden gelebilmelerine katkı sağlamak üzere oluşturuldu” dedi.
“HEMOFİLİKLER HAYATIN İÇİNDE”
Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı artırmak üzere hayata geçirilen ‘birebir vakitte Nasıl‘ platformu hakkında değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Zülfikar, “” diye konuştu.
Hemofiliklerin ömürlerini diledikleri üzere sürdürebilmelerine katkı sağlayacak hakikat ayrıntıları içeren ‘birebir vakitte Nasıl’ platformuna hemdenasil.com adresinden ulaşılabileceği bilgisi verildi.